Минздрав Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам». Программа предполагает бесплатное обеспечение больных детей швейцарским препаратом. Об этом сообщила замминистра Елена Чадова.
В настоящий момент в Свердловской области дети со СМА обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и т.д. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медпомощи. Кроме этого, медики учат родителей таких детей делать массаж, дыхательную гимнастику, работать с медоборудованием в домашних условиях. Семьи находится на сопровождении клинических психологов и соцработников.
«Обеспеченность детей с паллиативным статусом, получающих респираторную поддержку, в Свердловской области существенно выше общероссийского уровня», – отмечала ранее главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко.
В минздраве утверждают, что такая практика ведения пациентов со СМА соответствует стратегии сопровождения семей международной ассоциации SMA-TREAT-NMD.
Напомним, недавно в Екатеринбурге собирали деньги на лекарство для четырехмесячной девочки с СМА. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать. Для выздоровления ей необходима всего одна инъекция самого дорогого в мире препарата за 160 млн рублей. Средства на лечение ребенка собирали всем миром. Уральские музыканты устраивали благотворительные концерты.
