Родители детей-инвалидов в Свердловской области пожаловались на недоступность жизненно важных препаратов.
Этот вопрос обсуждался на круглом столе по защите прав инвалидов, сообщается на сайте регионального уполномоченного по правам человека.
Представители общественной организации, помогающей пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера, заявили, что в России не разрабатываются собственные лекарства в сфере генной терапии. При этом консилиумы на федеральном уровне отказывают в назначении зарубежных препаратов, необходимых детям по жизненным показаниям.
«В то время как наши мальчики увядают, дети в других странах получают лечение и возможность жить полноценной жизнью в течение более продолжительного времени», - указывают общественники.
Родители обратились с предложением рассмотреть вопрос об инициировании клинических испытаний по лекарствам, информировать общественность о ходе проведения клинических испытаний препаратов и дальнейших планах в этом направлении. Также они предложили рассмотреть создание российских аналогов уже существующих препаратов или находящихся в клинических испытаниях за рубежом.
Проблемы есть и с противосудорожными препаратами, которые рекомендуют детям, но которые почему-то не включены в список жизненно важных лекарственных средств.
«В такой ситуации родители оформляют файл исключения для индивидуального обеспечения, но это достаточно длительный процесс. Все это время родители вынуждены самостоятельно закупать дорогостоящий препарат. В связи с этим поступили предложения о компенсации затрат на приобретение отсутствующего лекарства до момента его получения по файлу исключения», - отмечается в сообщении.
Обсуждался также вопрос фиксации детей-инвалидов ремнями безопасности при перевозке. Дело в том, что сделать это бывает проблематично: маленькие пассажиры иногда не только не могут сидеть, но и лежат с трудом.
Родители вынуждены перевозить детей на собственной машине, потому что ездить приходится много, а специальный транспорт не всегда доступен. Регулярно выписываемые сотрудниками ГИБДД штрафы усложняют и без того тяжелую жизнь таких родителей.
Фото: pixabay.com
