Екатеринбуржец Саша Лабутин, больной спинальной мышечной атрофией (СМА), получил укол препарата «Золгенсма». Лекарство прибыло в Областную детскую клиническую больницу накануне днем прямо из США. По условиям транспортировки, лекарство должно было храниться при температуре -80 градусов. После прибытия средство разморозили и подготовили для введения мальчику.
«Золгенсма» стоит более 150 млн рублей, сбор средств шел больше года. Сорок пять миллионов рублей собрали неравнодушные горожане, а еще 105 млн перевел глава Русской медной компании Игорь Алтушкин.
«Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!» - рассказала мама Саши Юлия Лабутина.
Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата – «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Первые два зарегистрированы в России, третье – нет.
Глава фонда, созданного по инициативе Путина, похвалил Свердловскую область за качественную детскую медицину30 июля 2021 в 13:10Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия - только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.
Жить на полную катушку: история четырехлетней екатеринбурженки со СМА 9 июня 2021 в 12:24+7 922 143 47 42
