В России все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены необходимыми препаратами до конца 2021 года, сообщает «РИА Новости» со ссылкой на главы правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко.
По его словам, для этого будут дополнительно закуплены «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». На сегодня это единственные лекарства от СМА, зарегистрированные в России.
«Таким образом, все пациенты в РФ с подтвержденным диагнозом "спинальная мышечная атрофия" будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — заявил Ткаченко.
ЕАН неоднократно писал, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В прошлом году в Екатеринбурге устраивали благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для Миши Бахтина.
Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия - только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.
Экстремисты в школах и СМА-пациенты: свердловское правительство отчитается о защите прав детей12 мая 2021 в 14:39Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42
